Kako dijagnosticira Život nakon Downovog sindroma

Nakon što znaju da dijete ima Downov sindrom, roditelji bi se trebali smiriti i potražiti što više informacija o tome što je Down sindrom, koje su njegove karakteristike, koji su zdravstveni problemi s kojima se beba može suočiti i koje su mogućnosti liječenja koje mogu pomoći u promicanju autonomije i poboljšati kvalitetu života vašeg djeteta.

Postoje udruge roditelja kao što je APAE, gdje je moguće pronaći kvalitetne, pouzdane informacije, kao i stručnjake i terapije koji mogu biti naznačeni da pomognu razvoju vašeg djeteta. U ovoj vrsti udruživanja također je moguće pronaći drugu djecu sa sindromom i njihove roditelje, što može biti korisno znati ograničenja i mogućnosti koje osoba s Downovim sindromom može imati.

1. Koliko dugo živiš?

Očekivani životni vijek osobe s Downovim sindromom je promjenjiv i na nju mogu utjecati urođene mane, poput srčanih i respiratornih, i provodi se odgovarajuće medicinsko praćenje. U prošlosti, u mnogim slučajevima očekivano trajanje života nije bilo duže od 40 godina, međutim, danas, s napretkom medicine i poboljšanjima u liječenju, osoba s Downovim sindromom može živjeti više od 70 godina.

2. Koji su ispiti potrebni?

Nakon potvrde dijagnoze djeteta s Downovim sindromom, liječnik može po potrebi naručiti dodatne pretrage, kao što su: kariotip koji se mora provoditi do 1. godine života, ehokardiogram, krvna slika i hormoni štitnjače T3, T4 i TSH.

Tablica u nastavku pokazuje koje testove treba raditi i u kojoj fazi ih treba raditi tijekom života osobe s Downovim sindromom:

Pri rođenju6 mjeseci i 1 godinu1 do 10 godina11 do 18 godinaOdrasla osobaStarije osobeTSHdada1 x godina1 x godina1 x godina1 x godinaKrvna slikadada1 x godina1 x godina1 x godina1 x godinaKariotipdaGlukoza i trigliceridi dadaEhokardiogram *daViddada1 x godinasvakih 6 mjesecisvake 3 godinesvake 3 godineSluhdada1 x godina1 x godina1 x godina1 x godinaRTG kralježnice3 i 10 godinaAko je potrebnoAko je potrebno

* Ehokardiogram treba ponoviti samo ako se utvrde bilo kakve srčane abnormalnosti, ali učestalost mora naznačiti kardiolog koji prati osobu s Downovim sindromom.

3. Kakva je isporuka?

Porođaj djeteta s Downovim sindromom može biti normalan ili prirodan, međutim, neophodno je da kardiolog i neonatolog moraju biti na raspolaganju ako se rodi prije zakazanog datuma, pa se iz tog razloga roditelji ponekad odluče za carski rez, već da ti liječnici nisu uvijek dostupni u svakom trenutku u bolnicama.

Saznajte što možete učiniti da se brže oporavite od carskog reza.

4. Koji su najčešći zdravstveni problemi?

Osobe s Downovim sindromom vjerojatnije će imati zdravstvene probleme poput:

U očima: mrena, pseudo-stenoza suznog kanala, ovisnost o refrakciji i naočale moraju se nositi u ranoj dobi.
U ušima: Česti otitis koji može pogodovati gluhoći.
U srcu: Interatrijalna ili interventrikularna komunikacija, defekt atrioventrikularne pregrade.
U endokrinom sustavu: Hipotireoza.
U krvi: Leukemija, anemija.
U probavnom sustavu: Promjena u jednjaku koja uzrokuje refluks, stenoza dvanaesnika, aganglionski megakolon, Hirschsprungova bolest, celijakija.
U mišićima i zglobovima: Slabost ligamenata, subluksacija cerviksa, iščašenje kuka, nestabilnost zglobova, što može pogodovati iščašenjima.

Zbog toga je potrebno doživotno pratiti liječnika, provodeći testove i tretmane kad god se pojavi bilo koja od ovih promjena.

5. Kakav je razvoj djeteta?

Dječji tonus mišića je slabiji i stoga bebi može trebati malo više vremena da samo drži glavu i zato roditelji trebaju biti vrlo oprezni i uvijek podupirati djetetov vrat kako bi izbjegli iščašenje vrata maternice, pa čak i ozljedu leđne moždine.

Psihomotorni razvoj djeteta s Downovim sindromom je malo sporiji, pa može potrajati sjedenje, puzanje i hodanje, ali liječenje psihomotornom fizioterapijom može mu pomoći da dostigne ove prekretnice bržeg razvoja. Ovaj video sadrži nekoliko vježbi koje vam mogu pomoći da vježbate kod kuće:

Do navršene 2 godine života dijete često ima epizode gripe, prehlade, gastroezofagealnog refluksa i može imati upalu pluća i druge respiratorne bolesti ako se ne liječi pravilno. Te bebe mogu dobiti cjepivo protiv gripe godišnje i obično dobivaju cjepivo protiv respiratornog sincicijskog virusa pri rođenju kako bi spriječile gripu.

Dijete s Downovim sindromom može početi razgovarati kasnije, nakon 3. godine života, ali liječenje logopedskom terapijom može puno pomoći, skraćujući ovo vrijeme, olakšavajući djetetovu komunikaciju s obitelji i prijateljima.

6. Kakva treba biti hrana?

Dijete s Downovim sindromom može dojiti, ali zbog veličine jezika, poteškoća u koordinaciji usisavanja s disanjem i mišića koji se brzo umaraju, može imati poteškoća u dojenju, iako uz malo treninga i strpljenja. moći isključivo dojiti.

Ovaj je trening važan i može djetetu pomoći da ojača mišiće lica koji će mu pomoći da brže govori, ali u svakom slučaju majka također može mlijeko izdojiti pumpicom za dojke, a zatim ga djetetu ponuditi bočicom .

Pogledajte cjelovit vodič za dojenje za početnike

Ekskluzivno dojenje također se preporučuje do 6 mjeseci, kada se mogu uvesti druge namirnice. Uvijek biste trebali preferirati zdravu hranu, na primjer, izbjegavajući sodu, masnoću i prženje.

7. Kakav je škola, posao i život odraslih?

Djeca s Downovim sindromom mogu učiti u običnoj školi, ali oni koji imaju puno poteškoća u učenju ili mentalnu retardaciju imaju koristi od specijalne škole. Aktivnosti poput tjelesnog i umjetničkog odgoja uvijek su dobrodošle i pomažu ljudima da razumiju svoje osjećaje i bolje se izraze.

Osoba s Downovim sindromom je draga, odlična, druželjubiva, a također je sposobna učiti, može učiti i čak može ići na fakultet i raditi. Postoje priče o studentima koji su radili ENEM, išli na fakultet i mogli su izlaziti, seksati se, pa čak i vjenčati, a par može živjeti sam, računajući samo na međusobnu podršku.

Kako osoba s Downovim sindromom ima tendenciju debljanja, redovito bavljenje tjelesnom aktivnošću donosi brojne prednosti, poput održavanja idealne težine, povećanja mišićne snage, pomažući u prevenciji ozljeda u zglobovima i olakšavajući socijalizaciju. No, kako bi osigurao sigurnost tijekom vježbanja aktivnosti poput teretane, treninga s utezima, plivanja, jahanja, liječnik može češće naručivati rendgenske preglede kako bi procijenio vratnu kralježnicu, koja može na primjer imati iščašenja.

Dječak s Downovim sindromom gotovo je uvijek sterilan, ali djevojčice s Downovim sindromom mogu zatrudnjeti, ali imaju velike šanse za rođenje djeteta s istim sindromom.

Jesu li ove informacije bile korisne?

da ne