Kako je dijagnoza života nakon Downovog sindroma?

Nakon što saznamo da beba ima Downov sindrom, roditelji se trebaju smiriti i dobiti što više informacija o Downovom sindromu, koje su njihove karakteristike, koje su zdravstvene probleme s kojima se dijete može suočiti i koje su to mogućnosti liječenja koje mogu pomoći u promicanju autonomije i poboljšanju kvalitete života vašeg djeteta.

Postoje udruge roditelja kao što je APAE, gdje možete pronaći kvalitetne informacije, povjerenje i stručnjake i terapije koje mogu biti naznačene kako bi pomogle u razvoju vašeg djeteta. U ovoj vrsti udruge još je moguće pronaći drugu djecu s sindromom i njihovim roditeljima, što može biti korisno upoznati s ograničenjima i mogućnostima koje osoba s Downovim sindromom može imati.

1. koliko dugo živite?

Očekivano trajanje života osobe s Downovim sindromom je promjenjivo, a na njega može utjecati kongenitalni nedostaci, kao što su npr. Srce i dišni sustav te odgovarajući medicinski nadzor. Prije toga, u mnogim slučajevima očekivano trajanje života nije bilo više od 40 godina, međutim, danas, s napredovanjem u medicini i poboljšanjima u liječenju, osoba s Downovim sindromom može živjeti više od 70 godina.

2. Koji su testovi potrebni?

Nakon potvrde dijagnoze djeteta s Downovim sindromom, liječnik može zatražiti dodatne testove, ako je to potrebno, kao što su: kariotip koji se izvodi do prve godine života, ehokardiogram, broj krvi i hormoni štitnjače T3, T4 i TSH.

U sljedećoj tablici navedeni su testovi koji trebaju biti učinjeni i na kojoj će se stadi provoditi tijekom života osobe s Downovim sindromom:

* Ekokardiogram se treba ponoviti samo ako se pronađe kardijalna promjena, ali učestalost mora biti naznačena od strane kardiologa koji prati osobu s Downovim sindromom.

3. Kako je isporuka?

Rođenje djeteta s Downovim sindromom može biti normalno ili prirodno, no kardiolog i neonatolog moraju biti dostupni ako je rođen prije datuma dospijeća, tako da roditelji ponekad odabiru carski rez. da ti liječnici nisu uvijek dostupni u svim bolnicama.

Saznajte što možete učiniti da biste se oporavili od najbržeg dijela carskog režima.

4. Koji su najčešći zdravstveni problemi?

Osobe s Downovim sindromom imaju veću vjerojatnost da imaju zdravstvene probleme kao što su:

• U očima: katarakta, pseudo-stenoza zatajenja kanala, refraktivni poremećaj, potrebno je nositi naočale od ranog doba.
• U ušima: Česti su otići koji mogu pogodovati gluhoći.
• U srcu: interatrijska ili interventikularna komunikacija, atrioventrikularna septalna mana.
• U endokrini sustav: hipotireoza.
• U krvi: leukemija, anemija.
• U probavnom sustavu: Promjena u jednjaku koja uzrokuje refluks, duodenalnu stenozu, aglanglionarni megakolon, Hirschsprungovu bolest, celijakijsku bolest.
• U mišićima i zglobovima: slabost ligamenta, sublukcija u vratu, dislokacija kuka, nestabilnost zglobova, što može pogodovati dislokacijama.

Zbog toga je nužna medicinska pratnja za život, provođenje pregleda i liječenja kad god se takva promjena pojavi.

5. Kako je razvoj djeteta?

Ton mišića djeteta je slabiji pa dijete može malo duže zadržati glavu i tako roditelji trebaju biti vrlo pažljivi i uvijek podupirati vrat bebe kako bi se izbjeglo dislokiranje vrata, pa čak i ozljeda u kralježničnoj moždini.

Psiomotorni razvoj djeteta s Downovim sindromom je malo sporiji, pa može biti potrebno vrijeme za sjedenje, puzanje i hodanje, no liječenje psihomotornom terapijom može joj pomoći ubrzanje ovih razvojnih koraka. Ovaj videozapis ima neke vježbe koje vam mogu pomoći da zadržite svoje vježbanje kod kuće:

Po dobi 2, dijete ima tendenciju da ima česte epizode gripe, hladnoće, gastroezofagealnog refluksa i može imati upalu pluća i druge respiratorne bolesti ako se ne liječi ispravno. Te bebe mogu svake godine uzimati cjepivo protiv gripe i obično uzeti rođenje cjepiva protiv respiratornih sinusa kako bi izbjegli gripu.

Dijete s Downovim sindromom može početi razgovarati kasnije nakon 3 godine, ali govorna terapija može puno pomoći skraćivanjem tog vremena, što dijete može lakše komunicirati s obitelji i prijateljima.

6. Kako bi trebala biti hrana?

Dijete s Downovim sindromom može sisati u dojku, ali zbog veličine jezika, teškoće usklađivanja usisavanja s disanjem i mišića koji se brzo umori, može imati poteškoće s sisanjem, iako s malo treninga i strpljenja ona također može biti u stanju sestri isključivo na prsima.

Ovaj trening je važan i može pomoći bebi ojačati mišiće lica koji će mu pomoći da govori brže, ali u svakom slučaju, majka također može povući mlijeko s pumpe, a zatim ponuditi bebu s bocom.

Pogledajte cijeli vodič za dojenje za početnike

Ekskluzivno dojenje također se preporučuje do 6 mjeseci kada se može uvesti druga hrana. Uvijek biste trebali raditi zdrave hrane, izbjegavajući na primjer soda, masnoće i prženje.

7. Kako je škola, posao i odrasli život?

Djeca s Downovim sindromom mogu studirati u redovitoj školi, ali one s puno poteškoća u učenju ili mentalna retardacija imaju koristi od posebne škole. Aktivnosti kao što su tjelesni odgoj i umjetničko obrazovanje uvijek su dobrodošli i pomažu osobi da razumije svoje osjećaje i izražava se bolje.

Osoba s Downovim sindromom je slatka, odlazna, društvena i također sposobna učiti, učiti i čak može ići na koledž i raditi. Postoje priče o studentima koji su sudjelovali u ENEM-u, otišli na koledž i mogu dati datum, seksati se, čak i oženiti, a par može živjeti sam, računajući jedni na druge.

Kako osoba sa Downovim sindromom redovito vježba tjelesnu težinu, tjelesna aktivnost ima mnoge prednosti, kao što je održavanje idealne težine, povećanje mišićne snage, pomaže u sprečavanju oštećenja zgloba i olakšavanju socijalizacije. No, kako bi se osigurala sigurnost pri obavljanju aktivnosti kao što su teretana, bodybuilding, plivanje, jahanje, liječnik može zahtijevati X-zrake češće za procjenu vratne kralježnice koja može patiti od dislokacija, na primjer.

Dječak s Downovim sindromom gotovo uvijek je neplodan, ali djevojčice s Downovim sindromom mogu zatrudnjeti, ali imaju dobre izglede za bebom s istim sindromom.